Muchos son los retos que debemos enfrentar en la crianza de nuestros hijos. Lo que nunca quisiéramos es tener que ver a nuestros hijos enfermos y menos aún con una enfermedad crónica (esta es una enfermedad de larga duración). Algunos ejemplos de enfermedades crónicas son: asma, fibrosis quística, diabetes y drepanocitosis.
Cuando un niño enfrenta esta situación y, dependiendo de la gravedad de la enfermedad, esta puede llegar a afectar de manera significativa su proceso educativo. Como padres, debemos conocer que existen formas en las que, desde el hogar y la escuela, es posible apoyar a nuestros niños para que puedan sacar adelante sus estudios sin que la enfermedad sea un obstáculo que se los impida.
En 1996 se publica en la Gaceta la Ley 7600 de Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. De este documento se desprenden dos conceptos fundamentales:
Igualdad de oportunidades: “Principio que reconoce la importancia de las diversas necesidades del individuo, las cuales deben constituir la base de la planificación de la sociedad con el fin de asegurar el empleo de los recursos para garantizar que las personas disfruten de iguales oportunidades de acceso y participación en idénticas circunstancias”. (Ley 7600. Artículo 2)
Discapacidad: “Cualquier deficiencia física, mental o sensorial que limite, sustancialmente, una o más de las actividades principales de un individuo”. (Ley 7600. Artículo 2)
Partiendo de estas definiciones es posible afirmar que una enfermedad crónica se convierte en una discapacidad, cuando limita el desenvolvimiento de la persona que la padece. Al mismo tiempo, un niño con una enfermedad crónica tiene el derecho de contar con todos los recursos que le permitan acceder en igualdad de condiciones a los procesos educativos.
¿Cómo puedo apoyar el proceso educativo de mi hijo?
Como padres de familia de un niño con una enfermedad crónica, hay varias acciones que debemos tomar para apoyarlos y para participar de manera conjunta con la escuela para que la igualdad de oportunidades sea una realidad para nuestros hijos, entre ellas:
- Informarnos sobre la enfermedad que afecta la salud de nuestro hijo es el primer paso para poder apoyarlo. Solicite información a su médico, haga consultas al personal de salud, busque información en la red, en sitios confiables por ejemplo: Kids health, Medline Plus, entre otros.
- Es nuestra responsabilidad informar a la escuela acerca de la situación que vive nuestro hijo. Como padre, usted puede solicitar que se adjunte información relevante en el expediente del niño para que sea del conocimiento de todos los docentes que lo atienden.
- Elabore, en conjunto con la escuela, una lista de las posibles situaciones que pueden presentarse y afectar el desarrollo normal del proceso educativo: frecuentes citas médicas, efectos secundarios de los medicamentos, factores desencadenantes de crisis, prohibiciones médicas o limitaciones propias de la enfermedad, posibles hospitalizaciones, por ejemplo. A partir de la lista elaborada, establezcan acciones a seguir, de manera que sepan cómo ayudar al estudiante en caso de que alguna de estas se presente: informar al docente de las fechas en que el niño debe asistir a citas médicas, señales de alerta que requieran atención inmediata, reprogramar exámenes o tareas en caso de ausencia por una crisis, formas en las que el estudiante puede poner al día la materia cuando se debe ausentar, acciones a seguir en la escuela para prevenir complicaciones de salud, informar al docente cuando el estudiante está bajo los efectos de algún medicamento que puede producir dificultad en la visión o disminuir el estado de alerta, por ejemplo. En este video encontrará algunas iniciativas que se han desarrollado en este tema Los niños enfermos también van a clases.
- Solicite al docente que registre cualquier evento o situación que se presente en torno a la condición de salud del niño. Ellos podrían brindar información importante a los especialistas de salud, pues pasan gran parte del día con los niños.
- Las escuelas cuentan con un comité de apoyo que brinda asesoría o ayuda en la búsqueda de herramientas específicas de acuerdo con las necesidades de los estudiantes. Recurra a ellos cuando lo requiera. Lea más información sobre Adecuaciones curriculares del Mep
- Anime a su hijo a participar de manera activa y responsable (de acuerdo con las posibilidades físicas) en las actividades que se desarrollan en la escuela, de manera que comprenda la importancia de su participación y también la necesidad de comunicar al docente cualquier cambio en su condición de salud.
La comunicación entre la escuela y el hogar, es fundamental y cuando los niños requieren apoyos particulares, es aún más importante. Ellos tienen el derecho de acceder a una educación en igualdad de condiciones, sin que las complicaciones de salud entorpezcan este proceso. Como padre de familia, usted tiene una tarea importante: ¡apóyelo!
Autora invitada. Silvia Castro Guzmán
